ALS: What is ALS? Experts describe warning signs, causes, and remedies

اے ایل ایس کیا ہے؟ ماہرین علامات، وجوہات اور علاج کی وضاحت کرتے ہیں

سینڈرا بلاک کے دیرینہ ساتھی برائن رینڈل 57 سال کی عمر میں نجی طور پر اے ایل ایس یا ایمیوٹروفک لیٹرل سکلیروسس سے لڑنے کے بعد انتقال کر گئے۔ اس خبر نے بیماری کی طرف نئی توجہ مبذول کرائی اور اس بارے میں سوالات اٹھائے کہ تشخیص کا کیا مطلب ہے۔

اے ایل ایس ایک ترقی پسند نیوروڈیجینریٹو بیماری ہے جو دماغ اور ریڑھ کی ہڈی میں اعصابی خلیات کو متاثر کرتی ہے ، جس سے دماغ پٹھوں کی نقل و حرکت کو کنٹرول کرنے سے قاصر ہوجاتا ہے۔ اے ایل ایس ایسوسی ایشن کے مطابق، جیسے جیسے بیماری بڑھتی ہے، لوگ بالآخر بولنے، کھانے، حرکت کرنے اور سانس لینے کی صلاحیت کھو دیتے ہیں.

اسے لو گیہرگ کی بیماری کے نام سے بھی جانا جاتا ہے ، نیو یارک یانکیز کے لیجنڈری کھلاڑی کے لئے جو 1930 کی دہائی کے آخر میں اس سے متاثر ہوا تھا۔

“اے ایل ایس کو ایک نایاب بیماری سمجھا جاسکتا ہے ، لیکن یہ اصل میں لوگوں کے خیال سے کہیں زیادہ عام ہے ، جس سے 1 امریکیوں میں سے ایک متاثر ہوتا ہے۔ اے ایل ایس ایسوسی ایشن میں کمیونیکیشن کے سینئر نائب صدر برائن فریڈرک نے سی بی ایس نیوز کو بتایا کہ یہ کسی بھی وقت کسی کو بھی نشانہ بنا سکتا ہے اور ہمیشہ مہلک ہوتا ہے۔

بیماریوں کے کنٹرول اور روک تھام کے مراکز کے مطابق، ریاستہائے متحدہ امریکہ میں، 30،000 سے زیادہ افراد اے ایل ایس کے ساتھ رہتے ہیں، اور امریکہ میں ہر سال اوسطا 5،000 افراد میں اے ایل ایس کی تشخیص کی جاتی ہے.

الیگینی ہیلتھ نیٹ ورک کے ڈاکٹر سندیپ رانا نے حال ہی میں سی بی ایس نیوز پٹسبرگ کو بتایا کہ “اے ایل ایس ایک تباہ کن بیماری ہے۔ “یہ ایک اعصابی بیماری ہے جہاں مریض کمزور ہونا شروع ہو جاتے ہیں. وہ پٹھوں کی طاقت کھو دیتے ہیں. وہ پٹھوں کی کمیت کھو دیتے ہیں. “

اے ایل ایس کی وجہ کیا ہے؟

ماہرین اے ایل ایس کی صحیح وجہ نہیں جانتے ہیں۔ کیسز کے صرف ایک چھوٹے سے حصے میں جینیاتی جزو نظر آتا ہے۔

“اے ایل ایس کے تمام کیسز میں سے تقریبا پانچ سے 10 فیصد خاندانی ہیں (جسے وراثتی یا جینیاتی بھی کہا جاتا ہے)۔ نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کا کہنا ہے کہ ایک درجن سے زائد جینز میں ہونے والی تبدیلیاں خاندانی اے ایل ایس کا سبب بنتی ہیں۔

این آئی ایچ وضاحت کرتا ہے کہ اے ایل ایس کے تقریبا تمام دیگر کیسز کو وقفے وقفے سے سمجھا جاتا ہے ، جس کا مطلب ہے کہ یہ بیماری “بے ترتیب طور پر ہوتی ہے جس میں کوئی واضح طور پر منسلک خطرے کے عوامل نہیں ہیں اور بیماری کی کوئی خاندانی تاریخ نہیں ہے۔

اے ایل ایس ایسوسی ایشن کے مطابق یہ بیماری کسی بھی وقت کسی کو بھی متاثر کر سکتی ہے، لیکن یہ عام طور پر 40 سے 70 سال کی عمر کے درمیان ظاہر ہوتی ہے۔

اس بیماری کے ساتھ اوسط عمر 2 سے 5 سال ہے.

اے ایل ایس کی علامات

این آئی ایچ کے مطابق، بیماری کی ابتدائی علامات اور علامات میں شامل ہیں:

  • بازو، ٹانگ، کندھے یا زبان میں پٹھوں کے سوئچ.
  • تنگ اور سخت عضلات.
  • پٹھوں کی کمزوری بازو ، ٹانگ ، گردن یا ڈایافرام کو متاثر کرتی ہے۔
  • گالی گلوچ اور ناک سے بات کرنا۔
  • چبانے یا نگلنے میں دشواری۔

جیسے جیسے یہ بیماری بڑھتی ہے، پٹھوں کی کمزوری کی علامات جسم کے دیگر حصوں میں پھیل جاتی ہیں، جس سے روزمرہ کی زندگی کو مزید چیلنجز کا سامنا کرنا پڑتا ہے، بشمول:

  • کھڑے ہونے، چلنے یا ہاتھوں اور بازوؤں کا استعمال کرنے کے قابل نہ ہونا۔
  • کھانا چبانے اور نگلنے میں دشواری۔
  • الفاظ بولنے یا بنانے میں دشواری۔
  • سانس لینے میں دشواری۔

این آئی ایچ کا کہنا ہے کہ “اے ایل ایس میں مبتلا افراد بالآخر خود سے سانس لینے کی صلاحیت کھو دیتے ہیں اور انہیں وینٹی لیٹر پر انحصار کرنا پڑتا ہے۔ “اے ایل ایس کے ساتھ زیادہ تر لوگ سانس کی ناکامی سے مر جاتے ہیں.”

اے ایل ایس کے علاج

فی الحال ، اے ایل ایس کا کوئی علاج نہیں ہے اور اس کی ترقی کو پلٹنے کے لئے کوئی علاج نہیں ہے۔ ایف ڈی اے نے کئی ادویات کی منظوری دی ہے ، لیکن ان کے فوائد محدود ہیں۔

اے ایل ایس سے لڑنے کے لئے نئے جوابات کی تلاش ایک دہائی قبل انتہائی مقبول آئس بکٹ چیلنج کے پیچھے محرک تھی ، جس نے تحقیق کے لئے $ 200 ملین سے زیادہ جمع کیے تھے۔

فریڈرک نے کہا، “2014 میں اے ایل ایس آئس بکٹ چیلنج کی بدولت، ہم اے ایل ایس کے راستے کو تبدیل کرنے میں کچھ پیش رفت کرنے میں کامیاب رہے ہیں،” فریڈرک نے مزید کہا کہ جمع کردہ رقم سے “نئے علاج تیار کیے جا رہے ہیں، نئے جینز دریافت ہو رہے ہیں، نئے عالمی تحقیقی تعاون اور ملک بھر میں اے ایل ایس کی دیکھ بھال اور مدد کی نمایاں توسیع ہوئی ہے۔

لیکن مریض اور اہل خانہ اب بھی کامیابیوں کا انتظار کر رہے ہیں۔

فریڈرک کا کہنا تھا کہ ‘ہمیں ابھی ایک طویل سفر طے کرنا ہے لیکن ہمیں امید ہے کہ ہم اس دہائی کے آخر تک اے ایل ایس کو ایک مہلک بیماری سے زندہ بیماری میں تبدیل کر سکتے ہیں۔

فی الحال، بیماری کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی مدد کرنے کے اختیارات میں ڈاکٹروں، گھریلو دیکھ بھال کی نرسوں اور دیگر طبی پیشہ ور افراد سے معاون صحت کی دیکھ بھال شامل ہے.

این آئی ایچ نے وضاحت کی کہ “یہ ٹیمیں ایک انفرادی علاج کا منصوبہ تیار کر سکتی ہیں اور لوگوں کو زیادہ سے زیادہ متحرک، آرام دہ اور خود مختار رکھنے کے مقصد سے خصوصی سامان فراہم کر سکتی ہیں۔

ایک بیان میں برائن رینڈل کے اہل خانہ نے ان ‘انتھک ڈاکٹروں’ اور ‘حیرت انگیز نرسوں’ کا شکریہ ادا کیا جنہوں نے ان کی دیکھ بھال میں مدد کی اور ‘اکثر ہمارے ساتھ رہنے کے لیے اپنے اہل خانہ کو قربان کر دیا۔’

مریض جسمانی اور پیشہ ورانہ تھراپی سے بھی فائدہ اٹھا سکتے ہیں۔ اسپیچ تھراپسٹ ، جو انہیں بات چیت کرنے کی صلاحیت کو برقرار رکھنے میں مدد کرسکتے ہیں۔ اور غذائی ماہرین، جو متوازن کھانے کی منصوبہ بندی اور تیاری کرسکتے ہیں جو نگلنے میں زیادہ آسان ہیں.

مصنوعی ذہانت بھی اے ایل ایس کے مریضوں کو بات چیت کرنے میں مدد کرنے میں کردار ادا کرنا شروع کر رہی ہے۔ سی بی ایس نیوز کے چیف میڈیکل نامہ نگار ڈاکٹر جون لاپوک نے حال ہی میں نئی ٹیکنالوجی کے بارے میں اطلاع دی ہے جو مریضوں کو آواز کے تحفظ نامی عمل کے ذریعے بولنے میں مدد دیتی ہے۔

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *